- La Secretaría de Obras y Servicios Urbanos se une a la visibilidad por el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria iluminando de color rojo monumentos emblemáticos de la Ciudad de México.
- La comunidad de pacientes con amiloidosis hereditaria se une a esta conmemoración para dar visibilidad a quienes viven con este padecimiento, promover su conocimiento, atención, diagnóstico oportuno y el acceso a terapias.
Ciudad de México a 13 de junio del 2024. El mes de junio se dedica a la Amiloidosis Hereditaria con el objetivo de dar a conocer a la población en general, autoridades y sociedad médica información sobre esta enfermedad poco frecuente, su sintomatología, la promoción de un diagnóstico oportuno y el acceso al tratamiento que contribuya a mejorar su calidad de vida.
A nivel mundial se estima que unas 50,0001 personas presentan diversos tipos de amiloidosis y en México la prevalencia es de 0.89 casos por cada 100,000 habitantes.2
Entre las diferentes formas de este padecimiento se encuentra la amiloidosis hereditaria por transtiretina y polineuropatía (hATTR-PN) que provoca daños y alteraciones en diferentes órganos, así como en el sistema nervioso que, si no son tratadas a tiempo, pueden llegar a ser fatales. Por ello, la Secretaría de Obras y Servicios de la Ciudad de México se une a la comunidad de personas con hATTR-PN para hacer un llamado por la atención e inclusión de estos pacientes.
Entre los monumentos iluminados de color rojo, en la Ciudad de México, destacan el Ángel de la Independencia y el Monumento a la Revolución.
La hATTR-PN es una enfermedad considerada rara y compleja que los médicos de primer nivel suelen confundir con otros padecimientos, debido a la diversidad de síntomas y su diagnóstico puede demorar hasta 4 años en promedio.3 Por esta razón la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM) trabaja para aportar estrategias y soluciones de salud a quienes viven con hATTR-PN, todo ello con la finalidad de que los pacientes puedan tener acceso a una mejor calidad de vida. El objetivo de la FFAM es llevar a cabo actividades que contribuyan al bienestar de las familias y los pacientes.
Para más información acerca de la FFAM y sus acciones por el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, visita: https://www.facebook.com/FFAMX
Referencias:
- Gertz, M. (2017). “Hereditary ATTR amyloidosis: Burden of illness and diagnostic challenges”. AJMC. Recuperado el 12 de junio de 2024 de https://www.ajmc.com/view/hereditary-attr-amyloidosis-burden-of-illness-and-diagnostic-challenges-article
- González D., Cárdenas S., Bañuelos C. (2018) “Amiloidosis por mutaciones TTR en México con 4 genotipos distintos en los casos índice.” Orphanet Journal of Rare Diseases. Recuperado el 12 de junio 2024 de https://doi.org/10.1186/s13023-018-0801-y
- World Amyloidosis Day. La amiloidosis un reto de diagnóstico. Recuperado el 12 de junio de 2024 de
https://www.worldamyloidosisday.org/es/amiloidosis
